Barbara Hartmann – M.Sc. Palliative Care, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin

„Wir sind doch eine pädagogische Einrichtung und kein Hospiz.“ „Dafür sind wir nicht ausgebildet.“ „Was ist, wenn….?“
Aussagen, die bekannt und auch berechtigt sind. Die Begleitung von Menschen am Lebensende ist verbunden mit vielen Fragen und Unsicherheiten. Eine Einweisung in ein Krankenhaus oder die Verlegung in ein Pflegeheim als letzten Lebensort ist daher nachvollziehbar. Gleichzeitig sehen und hören wir von den zunehmend alt werdenden Assistenznehmerinnen und -nehmern den Wunsch, im Zuhause bleiben zu können.
Die Entwicklung der Behindertenhilfe steht damit vor neuen Herausforderungen. Es ist Zeit, sich den Fragen und Unsicherheiten zu stellen, um ergänzende Angebote zu entwickeln.

Ein Einblick in die Entwicklung und die Grundlagen der Palliativversorgung und den Bedürfnissen von Sterbenden. Sie erhalten Antworten auf die Frage, was zu tun und zu lassen ist, und ab wann die Grenze zur Begleitung erreicht ist.

Prof. Dr. Sven Jennessen - Institut für Rehabilitationswissenschaften, HU Berlin

Besteht für Menschen mit Behinderung aufgrund einer schweren Erkrankung der Bedarf an palliativer Versorgung und hospizlicher Begleitung, so ist der rechtlich verankerte gleichberechtigte Zugang zu den diesbezüglichen Leistungen des Gesundheitswesens durch vielfältige Barrieren erschwert. Im Rahmen der Impulsrunde werden Ergebnisse aus dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Verbundprojekt Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung (PiCarDi) (2017-2023) in Hinblick auf die Teilhabe an Palliative Care-Angeboten sowie derzeitige Herausforderungen bei der Kooperation zwischen Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe und Hospiz- und Palliativstrukturen präsentiert. Anschließend werden mit dem Fokus auf Caring Communities Ideen zur Vernetzung weiterer Akteur*innen im unmittelbaren Sozialraum vorgestellt, die eine bedeutende Rolle für eine adäquate Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen mit Behinderung spielen können. Wie haupt- und ehrenamtliche Akteur*innen zukünftig im Sinne einer „radikalen Betroffenenorientierung“ (Heller 2011) und mit der Zielsetzung eines guten Sterbens zusammenarbeiten können, wird in Form von konkreten Optimierungsideen zusammengefasst.

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Dr. Helga Schlichting - Erziehungswissenschaftliche Fakultät, Uni Leipzig

Der Verlust von etwas oder jemandem ist eine grundlegende menschliche Erfahrung, die tiefgreifend ist und oft Trauerreaktionen auslöst. Die Art und Weise, wie Menschen mit Verlusten und Trauer umgehen, ist vielfältig. Dies gilt auch für Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung.
Die spezifische Lebenssituation, die das Etikett einer geistigen Behinderung oft mit sich bringt, macht es wahrscheinlicher, dass sie verschiedene Arten von Verlusten und Umbruchsituationen erleben, welche ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität beeinflussen können. Andererseits sind sie verschiedenen Risikofaktoren, wie z.B. (exkludierende) Vorannahmen zum Verständnis von Verlust sowie strukturelle Bedingungen in Einrichtungen der Eingliederungshilfe ausgesetzt, die ihren Trauerprozess erschweren können.
Die Ergebnisse der Bewohner*innen-Interviews im Projekt PiCarDi bestätigen dieses sehr eindrücklich.
Die Einführung einer Trauerkultur in Einrichtungen der Eingliederungshilfe kann dazu beitragen, Menschen mit geistiger Behinderung Raum für Verständnis, Teilhabe und individuelle Bewältigung von Verlust und Trauer zu bieten.

Barbara Dengler - Referentin Selbstvertretung, Lebenshilfe Bayern

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Katrin Hentschel – Palliative Care Fachkraft, Erzieherin, Gestalttherapeutin (DVG), Systemische Beraterin 

Die letzte gute Tat – wie eine Begleitung am Lebensende gelingen kann.
Es sind die kleinen Dinge, die wertvoll sind und die scheinbar einfachen Taten, die sanften Berührungen, ein Zuhören, ein Da-Sein, ein Echt-Sein.
Das gilt besonders in der Begleitung am Lebensende bei Menschen mit Beeinträchtigungen.
Grundsätzlich gilt für mich immer: Geh echt in Kontakt, sei ehrlich mit Dir selbst und achte Deine Grenzen.
In Einrichtungen der Eingliederungshilfe gibt es viele Beispiele wie eine Begleitung in der eigenen Häuslichkeit gelingen kann und was es dafür braucht.

Barbara Hartmann – M.Sc. Palliative Care, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin

„Dabei sind alle Ressourcen zu mobilisieren, die es ermöglichen, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht in eine fremde Institution verlegt werden müssen.“ Diese Zielformulierung im Rahmen der Nationalen Strategie zur Begleitung Sterbender in Deutschland fordert Wohnformen der Eingliederungshilfe auf, eine hospizliche Kultur und palliative Kompetenz zu entwickeln. Ein Einblick in die Handlungsleitlinien mit ihren konkreten Anforderungen. Erarbeitet u.a. von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.V., dem GKV-Spitzenverband und unterschrieben von allen Landesministerien für Gesundheit und Soziales.

Myriel Gelhaus

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Prof. Dr. theol. Sabine Schäper - Studiengang Heilpädagogik an der Katholischen Hochschule NRW

Der Vortrag zeichnet die Genese des Themas in den Bereichen Forschung, Politik und Praxis nach und beleuchtet die besondere Situation in Deutschland. Zentrale Erkenntnisse aus dem Verbundforschungsprojekt PiCarDi („Palliative Care for people with intellectual and multiple disabilities“) werden vorgestellt im Blick auf Entwicklungsbedarfe in der Eingliederungshilfe und weitere Fragen für die Teilhabe- und Palliativforschung. Zielperspektive
ist dabei die Sicherung des Rechts auf volle und gleichberechtigte Teilhabe bis zum Lebensende.

Ferdi Schilles – Leiter Seelsorge, Anna-Katharinenstift Karthaus

Die spirituelle Ebene ist eine Dimension jedes menschlichen Lebens. Deshalb gehört die spirituelle Begleitung auch zu den tragenden Säulen im Konzept von Palliative Care. Dazu braucht es ein weites Verständnis von Spiritualität, um möglichen unzutreffenden Vorstellungen entgegenzuwirken.
Gerade auch am Ende des Lebens kann die Spiritualität eine wichtige Ressource sein. Der Vortrag gibt einen Einblick in die individuelle Spiritualität von Menschen mit zugeschriebener geistiger Behinderung durch praktische Beispiele: die einfühlsame Auseinandersetzung mit dem Tod, Bildern und Vorstellungen, aber auch in eine Kultur von Spiritualität im Umgang mit Tod und Sterben, die erfahrungs- und teilhabebezogen ist und zu der auch Rituale gehören, die dem Personenkreis entsprechend entwickelt und gestaltet werden können.
So kann eine Vielfalt spiritueller Elemente als hilfreicher Ressource an der Grenze des Lebens spürbar werden.

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Prof. Dr. theol. Sabine Schäper - Studiengang Heilpädagogik an der Katholischen Hochschule NRW

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Isabel Kleibrink – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.

Der Vortrag beleuchtet die Bedeutung von Bildungsprojekten im Kontext der Hospizbewegung, insbesondere das Projekt „Hospiz macht Schule“. Dieses Projekt sensibilisiert Kinder altersgerecht für die Themen Sterben, Tod und Trauer.
Das Erweiterungsprojekt „Hospiz macht Schule…besonders“ richtet sich speziell an Kinder mit Beeinträchtigungen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. Der Vortrag stellt die methodische Umsetzung und den strukturellen Rahmen vor, darunter die enge Zusammenarbeit mit Hospizdiensten und Schulen sowie die notwendige Qualifizierung der Ehrenamtlichen. Zudem werden Herausforderungen wie Unsicherheiten im Umgang mit diesen sensiblen Themen thematisiert.
Mit interaktiven Elementen wird der Vortrag die Teilnehmenden einbinden und neue Perspektiven für die Bildungsarbeit in der Eingliederungshilfe schaffen.